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    L’albinisme : ce qu’il faut savoir

    L’albinisme est à la fois une mutation génétique héréditaire et une maladie. Il se caractérise en général par un déficit de la production de mélanine et affecte par conséquent la pigmentation de la peau. L’albinisme est un phénomène qui affecte la population mondiale des mammifères et bien évidemment les hommes. Les poissons, les reptiles, les oiseaux et les amphibiens n’en sont pas exempts non plus.

    Les généralités physiologiques de l’albinisme

    Les êtres affectés par cette mutation génétique sont nommés albinos. Le déficit de production de mélanine a divers degrés et peut aller jusqu’à l’absence totale de celle-ci. Ceci dit, les téguments qui sont les poils, les cheveux, les plumes et l’épiderme auront soit une coloration moins foncée soit un aspect laiteux. Il en va de même pour l’iris.

    Chez l’être humain en particulier, il faut noter que l’origine n’influence pas sur la capacité à avoir ou non cette maladie. Une fois atteint de cette anomalie génétique, il aura un teint blanc cireux, laiteux ou un encore plus ou moins rosé.
    L’individu atteint de l’albinisme présente une sensibilité plus ou moins avance face à la lumière (photophobie), et aux effets des rayons ultraviolets. Ainsi, en présences de fortes lumières et exposées au soleil, les albinos sont sujets à des risques de brûlures, des œdèmes et irruptions cutanées. Ces effets se soldent parfois par le développement d’un cancer de la peau.

    Les types d’albinisme

    En fonction du type de gène impliqué, on dénombre aujourd’hui 7 différents types d’AOC (Albinisme Oculo Cutané). C’est en fonction de l’atteinte cutanée qu’on peut concrètement les distinguer, car l’atteinte cutanée est semblable à l’atteinte ophtalmologique chez le même individu. On distingue une large variété de types d’albinisme Oculo-Cutané :

    • L’albinisme oculo-cutané de type 1 est une maladie génétique dont la cause est un défaut de synthèse de mélanine. C’est en effet la forme la plus grave dans la mesure où le corps ne possède aucun pigment. Ce type correspond à la forme tyrosinase négative. Il existe deux variantes de ce type d’albinisme oculo-cutané. Nous avons donc le type 1A qui se caractérise par une absence totale de production de mélanine dans les tissus et le type 1B qui quant à lui traduit simplement une production variable de la mélanine.
    • L’albinisme oculo-cutané de type 2 en raison de la présence d’un nystagmus (mouvement d’oscillation involontaire du globe oculaire dû au manque de coordination des muscles de l’œil). La vision de l’individu atteint garde néanmoins une vision stable à la naissance et tout le long de sa vie. On remarquera malgré ça une pigmentation de la peau assez variable les cheveux peuvent au fil du temps gagner en pigments, mais cela se fait rarement. En Afrique sub-saharienne, cela représente entre 1/1500 et 1/8000 de la population. AOC type 2
    • L’albinisme oculo-cutané de type 3 se caractérise principalement par une absence de pigmentation au niveau des yeux.

    En général, la peau reste normale ou subit un petit effet albinoïde dans le pire des cas. Ce type reste principalement présent en Afrique avec une prévalence de 1/8500. AOC type 3 source. Il est très rare dans les autres continents.
    Il existe en dehors de ces cas d’autres types tels que :

    • l’albinisme avec pigmentation minime où l’individu nait sans pigment, mais réussit à en produire durant les premières décennies de sa vie.
    • L’albinisme avec diathèse hémorragique et cellules pigmentées réticulo-endothéliales qui se caractérise par un écoulement intarissable durant les interventions chirurgicales et une agrégation des plaquettes sanguines.
    • l’albinisme avec surdité
    • L’albinisme avec malformation osseuse et crânienne

    Mythes et croyances autour de l’albinisme

    La vie sociale et religieuse est alimentée par un ensemble de croyances parfois fausses qui pourtant définissent le vivre ensembles des individus d’un même groupement. Les personnes atteintes d’albinisme sont sujettes à de nombreux mythes qui parfois les contraignent à vivre à l’écart des autres. Ces considérations infondées ont causés au fil des siècles la mort de nombreuses personnes dont l’erreur a été de naitre avec cette anomalie génétique. Ces croyances sont particulièrement présentes dans les milieux où, paradoxalement la présence de l’albinisme ne devait plus faire l’objet d’étonnement tan ils y naissent régulièrement.

    En Afrique

    Il existe aujourd’hui encore de nombreuses croyances qui donnent à la personne atteinte d’albinisme des caractéristiques surnaturelles. Ceci a lieu principalement en Afrique subsaharienne. Dans les pays comme la Tanzanie, la république démocratique du Congo ou encore la Côte d’Ivoire, l’on continue encore de croire que l’albinos peut au sacrifice de ses organes sauver une vie ou encore conférer des pouvoirs magiques à un individu.

    L’on rencontre des croyances comme : les albinos ont la capacité de voler la nuit, ils ne sont pas sujets à mourir, mais ils disparaissent simplement une fois leur heure venue. Certains vont jusqu’à prétendre qu’ils ont une intelligence médiocre et qu’ils voient dans le noir. De plus, l’on considère qu’un tel être est victime d’une malédiction des dieux ou des ancêtres à causes de ses erreurs antérieurs ou celles de son ascendance.

    L’on arrive à croire,  au Mali, que le sacrifice d’un albinos pourrait permettre de gagner des élections. De nombreux albinos ont été victimes de viols et de manipulations par des personnes atteintes du VIH sida qui espéraient guérir de leur maladie en couchant avec une personne atteinte d’albinisme.

    En Afrique noire, l’ambiguïté qui entoure la considération de la personne atteinte d’albinisme est très grande. Celle-ci varie d’une région à l’autre. À l’ouest Cameroun, en pays bamiléké, la naissance d’un enfant albinos est accompagné d’une cérémonie rituelle pour lui souhaiter la bienvenue et remercier les ancêtres dans avoir fait don à la tribu.

    Pourtant, la considération n’est pas la même dans les régions du sud et de l’est où l’albinos est méprisé et reste toute sa vie sujet de crainte quand il ne succombe pas aux attaques des personnes désireuses de l’utiliser pour un crime rituel ou tout simplement de s’en débarrasser.  Dans de nombreux pays un enfant albinos doit mourir à la naissance, car il reste dans les consciences inconcevables que deux personnes noires puissent donner naissance à un enfant de couleur blanche.

    En Amérique

    Tout comme en Afrique, les albinos en Amérique latine font l’objet de diverses croyances. Il est donc totalement faux d’assimiler les exactions commises à l’égard des albinos uniquement à l’Afrique. Dans l’ancien Mexique, on attribuait certains pouvoirs et considération aux personnes atteintes d’albinisme. Considérés comme des enfants de la lune, les Aztèques sacrifiaient les enfants albinos en cas d’éclipse solaire sous prétexte de redonner de la force au soleil afin qu’il réussisse sa bataille contre le monstre désireux de l’engloutir. Les Tlaxcatèques quant à eux en sacrifiaient en cas de lune. Il faut dire que les raisons pour tuer l’albinos n’ont jamais manqué.

    Chez les Tulles, il existe dès les origines une véritable ambivalence comportementale face aux albinos. D’un côté, on pratiquait l’infanticide des albinos, on refusait d’épouser un albinos ou encore on excluait les personnes albinos de la société. D’un autre côté, les albinos étaient promus à des rangs sociaux très importants. Les albinos sont les médiateurs entre le monde des vivants et celui des dieux. On considère les pratiques magiques des albinos comme très efficaces et ils ont une place de choix dans certains mythes et légendes.

    Dans certains peuples de Guyanes par Barrère, l’albinisme n’est pas vu comme une difformité. Même si ces dernières entrainaient généralement un infanticide, l’anormalité que représentait l’albinisme dans ces représentations sociales allait jusqu’à entrainer l’assassinat des géniteurs de l’enfant atteint d’albinisme.
    Au Mexique, les enfants albinos étaient tués, enterrés vivants ou noyés. En même temps, il est rapporté que Motecuhzoma gardait les personnes atteintes d’albinisme dans son palais privé. Ce sont ces mêmes albinos que l’on sacrifiait lors des funérailles des grands, car ils devaient servir de guide et de serviteur dans l’au-delà.

    Aperçu de la situation sociale de l’albinos

    Comme on peut se l’imaginer au regard de ce qui précède que l’albinos, les personnes atteintes d’albinisme se heurtent à de nombreuses discriminations. Celles-ci les empêchent de participer à la vie active de leur de leur société. Elles sont plus exposées aux brimades, insultes, moqueries, ségrégations banalisées et exclusion. À travers le monde, les albinos ont peu accès aux soins dont elles ont besoin. De plus l’opprobre dont elles sont victimes se répercute sur toute leur famille notamment sur la mère qui est vue d’un mauvais œil et qui très souvent est mise à l’écart tout comme son enfant.

    Les personnes albinos qui vivent dans les zones rurales sont plus sujettes à la marginalisation que celles qui résident en milieu urbain, car l’accès aux soins, à l’éducation, etc y sont très difficiles et il y subsiste des croyances susceptibles de causer leur traque et des crimes rituels. Il en va de même pour les albinos qui vivent dans les pays sous-développés. La différence comportementale entre les pays du tiers monde et les pays industrialisés sont palpables.

    Quelques mesures de lutte contre les difficultés rencontrées par les personnes atteintes d’albinisme.

    La Déclaration universelle des droits de l’homme, protège la vie de toutes personnes humaines et interdit toute discrimination. Il en de même pour le Pacte international relatif aux droits civils et politiques et pour le Pacte international relatif aux droits économiques, sociaux et culturels.

    En vertu de la Convention relative aux droits des personnes handicapées et la convention internationale sur l’élimination de toutes formes de violence, il a été mis sur la table des débats le besoin de savoir si les albinos devraient faire l’objet d’une protection particulière.

    Quelques exemples de réussites sociales des personnes atteintes d’albinisme

    Kalash criminel

    De son vrai nom Amira Kiziamina, il est né le 14 février 1995 en république démocratique du Congo. Il est rappeur et parolier. C’est son featuring avec Kaaris arrêt du cœur qui le poussera au-devant de la scène musicale française. C’est un rappeur engagé qui lutte avec ferveur pour le développement des mentalités à l’égard des personnes atteintes d’albinismes. Fait connaitre sa position plus clairement dans l’un de ses feats avec le rappeur Damso But en or où il dit :

    « Tout l’monde veut être calife à la place du calife, but en or, j’me qualif’
    Obligé d’faire deux fois plus que les autres, c’est le quotidien de ma ie-v
    Sais-tu pourquoi le monde part en couilles, on partage la haine, pas l’amour (l’amour)
    Pourquoi on censure Dieudonné mais on laisse parler Éric Zemmour
    J’vois que des policiers analphabètes suivre nos quotidiens à la lettre
    Ton meilleur pote, c’est un gros mytho, pour te convaincre, il jure sur la Mecque
    La rareté est une richesse, tu ne savais pas, je t’informe,
    Ils s’moquent de mon albinisme, mais c’est ça qui fait ma force. »

    Ikponwosa Ero

    Est une avocate nigériane née entre 1980 et 1981, elle est la première experte indépendante de la question des droits relatifs aux personnes atteintes d’albinisme.

    Cy Jung

    De son vrai nom Cécile Jung est une écrivaine française née en 1963. Elle fait principalement des romans et des nouvelles lesbiennes dont l’érotisme est entièrement dévoilé. Dans son roman Tu vois ce que je veux dire, elle décide mieux faire connaitre ce qu’est l’albinisme. Elle recevra en février 2009 un prix d’honneur pour l’ensemble de ses productions.

    Kelly Gallagher

    Elle nait le 18 mai 1985 à Londres. Elle sera la toute première britannique à remporter une médaille d’or aux jeux paralympique d’hiver en 2014 en Sotchi elle aura été la première à permettre à l’Angleterre de remporter des médailles durant les handisports.

    Shaun Ross

    Il est un mannequin professionnel né dans le Bronx aux États-Unis en mai 1981. Il est également acteur et danseur amateur. Il apparaitra dans de nombreux clips dont celui de Katy Perry E.T.

    L’albinisme est un phénomène mondialement répandu. Les prises en charge restent peu considérées dans les pays en voie de développement. Il existe autour des personnes de nombreuses croyances qui conditionnent leur intégration. Néanmoins. Les acteurs sociaux et les albinos s’activent de part et d’autres pour se faire accepter et parviennent au fil du temps à intégrer les différentes classes sociales.

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